Progetto Iside – fecondazione assistita
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Nel 2015 la Corte Costituzionale ha stabilito che le coppie fertili portatrici di patologie genetiche hanno diritto ad accedere alle tecniche di procreazione medicalmente assistita e alla Diagnosi genetica preimpianto (PGD) (sentenza della Corte Costituzionale n. 96 del 2015). 
La diagnosi genetica sulla blastocisti/embrione, prima che esso venga impiantato, è oggi una indagine clinica a cui possono accedere   le coppie fertili oltre che le coppie infertili a elevato rischio genetico, costituisce una possibilità che consente di prevenire la trasmissione di patologie genetiche ad un figlio. La diagnosi preimpianto è dunque un diritto, ma tutte le strutture pubbliche la garantiscono?
La risposta, secondo lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare, che raccoglie casi e segnalazioni, col supporto dell’Associazione Coscioni è no, anche perché non compare esplicitamente nei LEA. All’interno dei LEA compaiono le prestazione “standard” per la PMA (Allegato 4 del DPCM 12 gennaio 2017) ma non vi è alcuna menzione esplicita alla PGD.
“Dopo aver dichiarato l’incostituzionalità del divieto posto dalla Legge 40, la Corte Costituzionale – spiega l’avvocato Roberta Venturi, legale dell’Osservatorio Malattie Rare –  riconosce la necessità di un intervento normativo, in grado di estendere il diritto e giustificare il ricorso alla PMA anche alle coppie fertili affette da malattie geneticamente trasmissibili. La Corte infatti, una volta accertato che, in ragione dell’assolutezza della riferita esclusione ‘per le coppie fertili’, le disposizioni in questione si pongono in contrasto con parametri costituzionali ha deliberato che «questa Corte non può, dunque, sottrarsi al proprio potere-dovere di porvi rimedio e deve dichiararne l’illegittimità» (sentenza n. 162 del 2014), essendo poi compito del legislatore introdurre apposite disposizioni al fine della auspicabile individuazione (anche periodica, sulla base della evoluzione tecnico-scientifica) delle patologie che possano giustificare l’accesso alla PMA di coppie fertili e delle correlative procedure di accertamento (anche agli effetti della preliminare sottoposizione alla diagnosi preimpianto) e di una opportuna previsione di forme di autorizzazione e di controllo delle strutture abilitate ad effettuarle (anche valorizzando, eventualmente, le discipline già appositamente individuate dalla maggioranza degli ordinamenti giuridici europei in cui tale forma di pratica medica è ammessa). Ciò non essendo, evidentemente, in potere di questa Corte, per essere riservato alla discrezionalità delle scelte, appunto, del legislatore.”
In data 14 maggio 2015 ha dichiarato” l’illegittimità costituzionale degli artt. 1, commi 1 e 2, e 4, comma 1, della legge 19 febbraio 2004, n. 40 (Norme in materia di procreazione medicalmente assistita), nella parte in cui non consentono il ricorso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita alle coppie fertili portatrici di malattie genetiche trasmissibili, rispondenti ai criteri di gravità di cui all’art. 6, comma 1, lettera b), della legge 22 maggio 1978, n. 194 (Norme per la tutela sociale della maternità e sull’interruzione volontaria della gravidanza), accertate da apposite strutture pubbliche.”
 “Affrontiamo questo importante argomento in seguito a diverse segnalazioni pervenute allo Sportello Legale, tra cui quello di una coppia portatrice di una rara forma di distrofia che cercava risposte dopo aver già affrontato un’interruzione di gravidanza in seguito ai risultati della villocentesi. Su questi temi il dibattito bioetico in Italia è acceso – spiega Ilaria Vacca, caporedattore di Omar – ma noi facciamo riferimento solo alla Legge, secondo la quale la PGD è un diritto delle coppie portatrici di malattie genetiche. La prestazione non compare però tra i LEA dunque rischia di essere a carico dell’utente. Secondo i dati disponibili le strutture pubbliche in grado di offrire la diagnosi preimpianto sono solo 5, in tutta Italia. Nel privato sono molte di più le strutture che applicano tali indagini diagnostiche. I costi però possono essere alti e non sostenibili da tutti. Possono arrivare anche intorno ai diecimila euro. Le analisi del materiale cellulare prelevato dagli embrioni sono mandate in Germania, o in America. All’estero tutto questo costa meno. Si può andare in Grecia, oppure in Repubblica Cieca. Strutture moderne ed eccellenti offrono (insieme alla possibilità della fecondazione eterologa) anche la PGD, basta pagare (comunque meno che in Italia).”

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